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遺伝性血管性浮腫(HAE)
トーク情報
  • hisa🌙
    hisa🌙

    救急からさっき帰って来て、朝の9時からまた病院⤵︎
    家族みんな風邪でダウン>_<
    寝不足だし熱キツくなってきた⤵︎
    まだ娘も起きてるしヤバいT^T

  • hisa🌙
    hisa🌙
    けんたん
    最近は体調どう?そっちは寒いの?

    熱風邪で39度、軽い発作もありました(^^;;
    沖縄は今17℃です!過ごしやすい気温ですが小雨ふってます>_<

  • hisa🌙
    hisa🌙

    わぁ( ; ; )もう無理( ; ; )携帯も変( ; ; )とりあえず車いこ( ; ; )

  • hisa🌙
    hisa🌙

    あぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ。
    喉の浮腫は本当にこわい( ; ; )
    いっぱい遺伝性血管性浮腫の勉強しなきゃ。

  • hisa🌙
    hisa🌙
    削除されたユーザー
    はじめまして! 3児の母でhisaさんと同じHAEです。 症状はかなり軽いですが、よろしかったら、お話してください。 同じ病気の方を見つけられてうれしいです。

    初めまして‼️私は今年33歳になる一児の母です‼︎ 名前は何て呼べばいいですか⁇私は今日も病気でベリナート注射して来ました>_<

  • hisa🌙
    hisa🌙
    削除されたユーザー
    体調はどうですか? 私は毎日、喉の違和感と唇の腫れぼったい感じがします。 いつもこれ以上悪くはならないんだけど、たまに唇とか瞼とか腫れます。とにかく顔に出ます。 すごい、顔になります…。 毎日、こんな症状があるのかと悩みました。でも聞く人いないしね。 発作の出ていない時のC1インヒビターの定量と活性の数値どれくらいですか?ほぼ0に近いですか?

    私は顔から下がよく腫れます⤵︎腹部発作時はかなり激痛で、紫外線、寒さ、ストレスなど避けてますが沖縄の紫外線は強いのか日焼け止めをぬっても発作がでます。。頭に浮腫ができると聞いたので帽子もかぶってます。今日も定期的に打っているベリナートの日です。今喉風邪なんですが、喉に浮腫ができないか不安です。最近喉に浮腫ができた人が亡くなったと聞いてビビってます>_<
    c1は0に近いです>_<

  • hisa🌙
    hisa🌙
    削除されたユーザー
    風邪、大丈夫ですか?喉が変って思ったら救急車ですよ! C1、普段でも0に近いんだ。毎日、しんどいね。紫外線がダメだったとは知らなかった。スタンプラリー中に口が腫れたり、一日外で遊んだ翌日、目が腫れたりしたことあったわ!気をつけます!ところで、膠原病の検査した?HAEの10%に全身性エリテマトーテスの方がおられるそうです。hisaさんの症状が気になって心配で・・・。怖がらせるつもりはないです。

    全身性エリテマトーテスって初めて聞きました(°_°) 主にどのような症状ですか?
    とりあえず、毎日しんどいです⤵︎誰にも理解されないし、怠け、なんでも病気のせいにして逃げるなとまで言う人もいます。本当にしんどいのに⤵︎